Erano passati sei mesi dal trapianto allogenico. Febbraio 2024, e la comunicazione di recidiva dell’anno precedente sembrava ormai così lontana.
«Quest’anno torno alle feste medievali,» dissi a Francesca. Non mi importava se fosse faticoso, volevo riprendermi la mia vita, fare ciò che amavo. «A fine settembre torniamo a Firenze.» Questi erano i programmi. Volevamo rivivere il 2022 e ci stavamo preparando per quello.
Tutto procedeva per il meglio, finché ad aprile arrivò un “intoppo”. Mi fu diagnosticata la GVHD, malattia del trapianto contro l’ospite), una complicanza che può verificarsi dopo un trapianto di cellule staminali o di midollo osseo. Si manifesta quando le cellule immunitarie del donatore attaccano i tessuti del ricevente, considerandoli “estranei”. Cortisone, pazienza, che ormai avevo imparato ad avere in abbondanza e arrivò giugno.
Sembrava un déjà-vu quando mi chiamarono dall’ospedale di Ancona. «Dovresti ripetere il prelievo del midollo.» Lo feci e, dopo qualche giorno, scoprii il WT1, un marcatore che i medici usano per monitorare la risposta alle cure o individuare una possibile recidiva. Sì, ero di nuovo in recidiva. Tutta la fatica e la sofferenza dell’anno precedente non erano servite a nulla. Ero di nuovo al punto di partenza, solo che questa volta avevo finito le frecce al mio arco.
Non starò a descrivere il mio stato d’animo: era lo stesso della recidiva precedente, ma moltiplicato per cento. «Alle feste medievali ci vengo lo stesso,» dissi a Francesca. Iniziavano il venti luglio.
Non ci crederete, ma il diciotto mi venne la febbre, con un rossore dietro al collo. Le analisi del sangue indicarono trentamila globuli bianchi, un valore ben oltre la norma; avevo blasti nel sangue e non mi sentivo bene. Tachipirina per il weekend, sembra il titolo di un film, e invece era solo l’anticipo del peggio. Il lunedì mi fu diagnosticato l’herpes zoster, comunemente conosciuto come fuoco di Sant’Antonio, che si stava diffondendo sulla parte destra della testa.
Una visita di controllo il ventidue si trasformò in un ricovero urgente: febbre alta, zoster, freddo, brividi. In venti minuti mi rimisero il PICC e mi ritrovai nella stanza BCM del reparto di ematologia, febbre a 40,7, allucinazioni e un fastidio atroce alla testa. Avevo centodiecimila globuli bianchi. Il mio corpo, già provato da tutte le terapie precedenti, fu sottoposto a un nuovo tentativo per abbassare quei globuli bianchi impazziti che volevano uccidermi.
Due settimane e mezzo dopo fui dimesso dall’ospedale. I mesi seguenti furono segnati, oltre che dal caldo infernale di agosto, dalla neuropatia post-zoster. Dolori atroci, mai provati prima, partivano dai nervi e si diffondevano su viso e testa, facendomi urlare come un pazzo, tanto che dovetti prendere antidolorifici pesanti che mi intontivano. Quello che pensavo non corrispondeva più a ciò che riuscivo a dire. Giramenti di testa, perdita di equilibrio, fino a cadere e rompermi una costola. Questo mi costrinse a letto, portandomi a perdere tono muscolare.
Nel frattempo, i medici di Ancona mi parlarono di una cura sperimentale che avrebbe potuto aiutarmi, forse perfino dare una svolta positiva alla leucemia. Una nuova freccia all’arco.
Camminavo male, riuscivo a malapena ad alzarmi per andare in bagno. Un lunedì di fine settembre, subito dopo colazione, tornai a letto come al solito... ma stavolta sentii di nuovo freddo. Insufficienza respiratoria. Non respiravo, avevo fame d’aria. Francesca non esitò a chiamare l’ambulanza, che mi portò d’urgenza in ospedale. Questa volta, almeno, ero a Civitanova. La diagnosi fu polmonite: maschere, caschi per l’ossigeno,“bellissimi gadget” come li chiamavo io, con un filo d’ironia.
Passai quattro settimane in ospedale con una sorprendente tranquillità, anche se avevo perso l’uso delle gambe. Non potevo più camminare, non riuscivo a muovermi, non ero più autosufficiente. Mio padre veniva all’ora di pranzo per aiutarmi a mangiare, Francesca arrivava per la cena. Fisioterapia e musica: questo era il mio mondo.
Quando tornai a casa, ero in sedia a rotelle, ma almeno senza febbre. Iniziarono i giri di analisi e trasfusioni che ancora oggi continuano. Mi fu prescritta la pillola sperimentale di cui vi avevo parlato e cominciai le visite all’ospedale di Bologna. Due pillole al giorno, e persi di nuovo i sapori in bocca: anche l’acqua prese il sapore della medicina.
Fu proprio in quel periodo che smisi di preoccuparmi della malattia. Volevo vivere normalmente, come se la malattia non fosse mai esistita. A dicembre 2024, Francesca diventò mia moglie. Volevo essere felice. Volevo che Francesca fosse felice. Volevo quello stato interiore di calma, equilibrio e pace, anche quando intorno a noi le cose non erano perfette.
Ma un lunedì mattina di marzo non mi sentii bene. Di nuovo ambulanza, terzo ricovero in otto mesi. Diagnosi: Endocardite.
Oggi, quando mi guardo allo specchio, non vedo solo cicatrici, capelli mancanti, o un corpo cambiato. Vedo un ragazzo che ha attraversato l’inferno e ne è uscito con il cuore ancora aperto alla vita. Ho imparato che la felicità non è un premio da conquistare alla fine del viaggio, ma qualcosa che coltiviamo, giorno per giorno, anche mentre camminiamo nel buio.
Francesca, gli amici, i medici, i piccoli momenti di musica, le passeggiate lente, i profumi delle feste medievali, un sorriso inatteso in corsia, tutto questo mi ha insegnato che la vita non è fatta di anni o di traguardi, ma di attimi. Attimi che diventano eterni se li sappiamo abbracciare.
Forse non so cosa mi riserverà il domani. Ma so che, qualunque cosa accada, io continuerò a scegliere di vivere, con la stessa intensità con cui si affronta un concerto, una risata, un abbraccio. Perché la verità è semplice: finché posso amare, finché posso stupirmi, finché posso dire “grazie”, io sono vivo. E questa, per me, è la vittoria più grande.